Invisibles. Historias De Enfermedades Poco Frecuentes
Invisibles.epofEn este ciclo de podcast conversaremos con pacientes que fueron diagnosticados con alguna de las 7.000 Enfermedades Poco Frecuentes que afectan al 8% de la población mundial.
| Publishes | Twice monthly | Episodes | 11 | Founded | 5 years ago |
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| Language |  Spanish | Categories | MedicineHealth & Fitness | ||
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En Argentina la edad pediátrica es hasta los 15 años, lo que significa que hasta ese momento un paciente debe ser atendido por un médico pediatra y luego hay que dar el salto al médico de adultos. La transición no es sencilla y en el caso de enfermed... more
Luciana Pomphile es abogada y durante dos años y medio trabajó en el Ministerio de Desarrollo Social de la Nación para asesorar a organizaciones que no tenían personería jurídica para visibilizarlas y ayudarlas a acceder a los beneficios que supone c... more
Vico tiene 3 años y es una de las 300 personas del mundo con la Enfermedad de Tay-Sachs. Una enfermedad genética -en la que padre y madre deben ser portadores- que causa la acumulación de una sustancia grasosa en el cerebro. Esta acumulación destruye... more
Valeria Pascucci, siempre se vio diferente y nunca supo qué tenía hasta que cumplió 40 años y le diagnosticaron, junto a su hija, Disostosis Cleidocraneal, un trastorno que involucra el desarrollo anormal de huesos en el cráneo y el área de la clavíc... more
El Centro de Referencia Epidemiológica Malformaciones Congénitas Entre Ríos (C.R.E.M.C.E.R) fue creado por Ley en 2011 y más tarde, cuando la provincia adhirió a la Ley 26.689 de Enfermedades Poco Frecuentes (Ley provincial 10.291), comenzó a hacerse... more
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Síndrome de Cantú. Wally es uno de los 200 pacientes del mundo identificados con este síndrome causado por una mutación de algunos genes, lo cual altera los canales de potasio de las células y provoca un desorden multiorgánico complejo. La sospecha c... more
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